遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

膵炎(外来編)

入院4日目

病棟のmimiより、写真が送られてきました。 今朝の朝ごはんです。 わぁお粥〜 昨日回診の時に、 「お痛みも引いたようだし、明日からお粥を始めてみましょう」 と言っていただいたそうです。 それで娘と、 「お粥って言っても、また海(←ほとんど米の入って…

入院3日目

今日は夕方の見舞いでした。(帰宅する時の写真です) 今日の午後からポカリがスタートしました。(飲水は昨日の昼前からok) 小さい頃のように、「1回200mlずつ」のように指定はしてきませんでしたが、多めにも置いてきませんでした。(たくさん持っていく…

おぉ〜、下がりました!

今朝採血がありました。 すごい!! ぐーッと下がりました。 嬉しいです!! 水とお茶がokになりました。 先ほど中学校からお借りしたzoom用のPCを、娘に渡してきました。+授業の教材。 ほとんど過去問を解く授業みたいですが。 (今は美術の時間で、移動教…

入院1日目

今日は急な雪で、驚きましたね。 14時からの1時間の面会を終えて、病院エントランス前を撮りました。ボタン雪がチラチラと。 あらまあ。皆さんのお住まいでも、雪景色になりましたでしょうか。 病室に向かうと、開口一番に「暇ぁー」。 数値は急上昇してい…

入院しました

朝帰りの母です。 昨晩、mimiが入院しました。 午後から段々としんどそうになり、水も飲まない、ごはんも食べない、薬も飲まない。 まずいな、困ったなーっと思っていました。 でも痛みは、本人評価レベル2(10段階評価)。いつもほど痛みは強くなく、痛い…

腹痛3日目

更新が遅くなりました。 今日のmimiさん、ちょっと元気がありません。 10時頃起床。 すぐお通じ有りでしたが、その後お腹が痛くなったと言います。(痛みレベル2)←10段階評価です。 お粥を食べましたが、手が止まりました。しばらく休憩。 1時間ほどして、…

腹痛2日目

先ほど起きて来ました。12時間くらい寝ていましたが、よく眠れたそうです。 起きてすぐにトイレに行きましたが、お通じはなく。 少し温めたポカリを飲みました。 痛みも出なかったので、薬を飲んでお粥を食べました。もう少し食べたかったようですが、この量…

腹痛で受診しました

先週金曜日に、薬の処方で先生から電話をいただいたばかりでしたが、昨日の夕方から腹痛があり、今朝受診しました。 朝一は空いていましたが、帰る頃には密でした。 まず採血結果は、膵酵素値はやや上昇していたので再検査となり、結果が出るのに少し時間が…

外来に行ってきました

明日から12月早いですね! 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 今日は、mimiの膵エコーに、順天堂医院本院に伺ってきました。 早速ですが、検査結果です。 今日の1階の採血室は、空いていました。次に伺った4階小児科外来は、もっと空いていました…

7/27外来に行ってきました

今日も暑くなりました。皆さま、お変わりございませんか。 昨日外来に行ってきました。早速ですが、結果のご報告です。 特に問題もなく、OKでした。良かった!(前回6/8) ちなみに昨日も早く到着しましたが、前回より空いていたように思います。特に小児…

退院13日目外来(6/8)の結果です

連日暑い日が続いておりますが、お変わりございませんでしょうか。 すでに夏バテ気味の母です。体調管理をしっかりしないといけませんね。更新が遅くなりまして申し訳ありませんでした。 さて、6/8外来時の結果をご報告します。 この日は混んでいる電車を避…

退院後の食事ー11日目ー

こんばんは。mimi母です。更新が遅くなりました。 この度はご心配をおかけしています。 mimiですが、6/1から学校が始まり、月火木金の午後3時間の登校をしています。 今のところ体調もいいようです。 明日、外来に行ってきます。 今日、退院後11日目の夕飯で…

退院後の食事です

昨夕、無事に退院してきました。 こちらは、昨日病棟最後の昼食です。 昨日はPFD検査中でしたが、昼食は定刻にいただきました。膵臓の薬も飲んだそうです。(リパクレオン、カモスタットメシル、ビソルボン、酸化マグネシウム) こちらは帰宅後の夕飯です…

今朝の採血結果です

今朝は朝食抜きのmimiさんです。 膵臓の薬類は、全てストップして、PFD検査を受けています。舌がピリピリする薬を飲んで、尿を溜めているそうです。 「お腹減ったよー」と、先ほど悲鳴が届きました(笑)。 今朝の採血結果です。 リパーゼ(531→580→90→98…

今日から全粥です

こんばんは。 今日の夕飯から全粥をいただいています。 「すごく嬉しい!」と娘からlineが来ました。 待ちに待った米粒の見えるお粥、なのでしょうね(笑) 明日は朝食抜きで、PFD検査を受けます。 その後、退院予定です。 経過は外来結果でご報告したい…

今日のお食事です

朝食です。 昼食です。 夕飯です。 (昨夕から、水曜の検査のためガスターがストップになっています) 窓からの夜景の写真を送ってくれました。 東京タワーが中央に小さく光っています。 それでは、おやすみなさい。

今朝の採血結果です

リパーゼ(531→580→90→98→100) アミラーゼ(386→448→90→77→81) うーん、どうでしょうか。 膵管がまだちょっと詰まり気味な気もしますが。 ちなみに痛みは無い様です。

食事に内容に但し書き

今日は暑くなりましたね。 半袖でもちょうどいい位。風は少し涼しいですが。 お食事に、但し書きが付いていました。 副菜1/2、果実、ジュース禁(水曜の昼食まで) (←果糖は吸収に時間がかかるからでしょうか) それでは今日の朝食から、 昼食です。 内服薬…

夕方面会に行きました

(前述の記事で「今日PFD検査を受けています」と書きましたが、今日はその説明を受けたのだそうです。失礼しました) それでは、本日の昼食と、 夕飯です。 五分粥+野菜の副菜はいただいていますが、今のところ痛みも無い様です。良かった。 3月からの…

検査は水曜日になりました

おはようございます。って、もうお昼ですが(笑) 今日も小雨が降る東京です。皆さま、お変わりないですか? では、早速今朝のお食事から! ご飯が五分粥になりました。 脂質5g/日で計算していただくと、このようなメニューになるそうです。 (副菜につい…

今朝の結果です

今日も東京は小雨がパラつきました。 皆さんのお住まいでは、いかがでしたでしょうか。 さて、今朝の採決結果のご報告です。 リパーゼ(531→580→90→98) アミラーゼ(386→448→90→77) となりました。(アミラーゼは正常値内におさまりました) 重湯をいただ…

今朝は重湯をいただきました

痛みが無事に消えたので、今朝から重湯をいただいています。 「米の味はするけれど、何も入っていない」 状態のものです。 明日採血で、結果を見て、米粒が増えるか決まるそうです。 薬は、昨日から経口になりました。 ルートはまだ残してあります。基本の輸…

やったぁ!抜けたっ!

今朝の結果です! やったぁ!数値が下がってる!! リパーゼ(531→580→90) アミラーゼ(386→448→90) 膵管に詰まったタンパク栓が、無事に抜けたようです。 夜中雨の中、車を走らせた甲斐がありました。 細井賢二先生、夜中に診てくださって、本当に本当に…

今朝の結果です

今朝の採血結果です。(mimiが送ってくれました) リパーゼ(531→580) アミラーゼ(386→448) どうでしょう?! これが上限かな、という気もしますが。 良かったです。 (点滴をしていても数値が上がったので、)これで朝まで待って受診していたら、確実に10…

入院しています

おはようございます。更新が遅くなりました。 実は、日曜の早朝に入院しました。 土曜日の経過は、以下の通りです。 起床時は「昨日よりは回復した」と言って、ゼリーなどを少し口にしましたが、 暫くしてから、「気持ち悪い」と言い始め、その後は飲まず食…

今朝のmimiの具合

おはようございます! 昨日は、ご心配をおかけしましたm(_ _)m (入院せずに、帰宅しています) 帰宅後も急に症状が良くなることもなく、気持ち悪さは続きました。 痛みは、昨日は3(10段階)、今朝は2、5。(今朝の体温は、36、2度) 薬は飲みましたが食欲…

結果が出ました

先ほどの採血結果です。 膵酵素値(52、53)は、それほど上がっていませんでした。 「えっ?じゃあ原因は…?」 お通じ…だったのかな?! やってしまったぁぁぁー(๑˃̵ᴗ˂̵) でも入院にならなかったので、良かった良かった♩ お通じの漢方の薬を、処方していただ…

病院に来ています

今日は中学校の登校日だったのですが、 「お腹がいたい」と言って、起きてきました。 (まだ少し歩けたようです。起床時の体温は、36.2度) 慌てて病院に電話をして、ERを受診。(車椅子移動) 触診、レントゲン、採尿、エコー検査を受けました。(ERでは、3…

脂肪解析結果(2011.1.24)5歳6か月時

退院して20日後の採血(2011.1.24、mimi5歳6か月時)で、脂肪解析をしていただきました。「全脂質中脂肪酸分画報告書」 結果はこちらです。

入院記録2010.12.25②

今日は、入院記録の続きを更新します!こちら(入院記録2010.12.25①)の続きです! mimi、5歳6か月時の記録です。 12/31に外泊させてもらいました。 ◎大みそかから、1/3までの4泊を自宅で過ごして、1/4㈫に病棟戻り。 採血、エコー等の検査を受けました。 結…