遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

mimiの休日編♪

丸の内キッズジャンボリー2018

今日も暑くなりました 皆さま、子どもたちとの夏休みを如何お過ごしでしょうか 昨日は「丸の内 キッズジャンボリー2018」に行っておりました。 (※ 今日の17時まで開催していま~す♪) 内容は?とひと言で言いますと、 「夏休みの子どもたちの自由研究課題の…

足柄キャンプに行って来ました♪

今日は小雨の降る東京です。台風がまた来ていますね 無事に過ぎ去って欲しいものです。 遅くなりましたが、週末に「難病ネットワーク」さんの足柄キャンプに参加させて頂いたので、ご報告です♪ 今回は山側のお部屋だったのですが、窓から気球がきれいに観え…

今年も気球に乗ります♪

おはようございます!Mimi母です♪ 金曜日から難病ネットワークさんの足柄キャンプに来ています! これから、気球に乗ります♪ 今日は大阪で、膵の会「関西支部会」も開催されます♪ 宜しくお願いします☺

栃木の実家に帰っていました!続き♪

ひまわりの花が、こんなに綺麗だと思うようになったのは大人になってからでしょうか。ゴッホの絵みたいだなぁ。 夜には打ち上げ花火も上がりました。 きれいっ✨写真でお見せするのは、なかなか難しいですね(笑) セパレート式の浴衣を今年は選びました。 (帯…

栃木の実家に帰っていました♪

台風も過ぎたようで、晴れ上がった青空が見えます。夏休みを如何お過ごしですか? 週末を利用して、栃木の実家に帰っていました。(帰った土曜日は、降ったり止んだりの空模様でしたが…) JRへの乗り換えで撮りました。この時も、急に雨が降ってきて。 翌…

おぐらさんの絵をご紹介します♪

蒸し暑い日が続いておりますが、皆さま如何お過ごしでしょうか? おかげさまで、mimiさんも元気にしております♪ 中間テストが無事終わり、昨日から学校の水泳が始まって、張り切っておりました。 私の方は、皆さまにご協力頂きまして、【膵炎食ハンドブ…

書きおろし童話展2018

mimi母でございます 雨の日曜日、皆さま如何お過ごしでしょうか 6月11日(月)〜18日(月)に「児童文芸 書きおろし童話展2018」が開催されます。今回、私も(きくちさちこ)初めて出展させて頂きました。 今年は、30作品が出品されます。ぜひ、お出…

久しぶりの更新です♪

ひと雨降りそうな、東京の空模様です。 皆さまに置かれましては、お変わりないでしょうか 5月も半ば、になりました。 mimiのクラスでも、今週はお休みの子が何人かいたようです。 張り切っていた新入学。ふっと疲れの出る頃でしょうか。気を付けなくて…

桜前線🌸スウェーデンより♪

GWを如何お過ごしでしょうか? 鈴木先生に、「桜前線は、スウェーデンまで届きましたでしょうか?」 と、ご連絡しましたら、写真を送って下さいました。 わぁ、きれいですね!約1か月くらい、開花時期が違うのでしょうか。 こちらのチューリップも素敵です…

よもぎ団子を作ってみました♪

じゃじゃ~んっ!草団子を作ってみましたっ 先日、お花見に行った時に、「よもぎ」の草を見付けました。 小さい頃は、母がよもぎを摘んできて、草団子を作ってくれました。 「これで、草団子を作れるかなぁ??」 私もそう思って、よもぎを摘んでみることに…

KD10年目検診★at豊洲

今週はお天気に恵まれましたね♪ mimiの小学校の桜も、日曜日には満開になっておりました。 さて昨日は、豊洲の大槻先生のところに伺っておりました。 (お写真がないので、こちらをどうぞ) mimiさん、2歳半の時に川崎病にかかりまして。 今年で1…

アクセス:浦安こども診療所

ご住所は、こちらです↓ 〒279-0042 浦安市東野3-4-11 ASMACI浦安 1F 中央公園通りをはさんで、ヤオコーの向かい側のビルになります。 ↓こちらのビルの1階です! ↓こちらから入って、ファミリーマートの裏側になります。 頂いたチラシのお写真です♪ とても気…

4/2(月)浦安こども診療所開院します

昨日(3/25)の日曜日に、病棟でお世話になった「青柳 陽(あおやぎ よう)先生」のクリニック「浦安こども診療所」の、内覧会がありました。 何枚か写真を撮らせて頂いたので、ご紹介しますね♪ 「親御さんに落ち着いて過ごしてもらいたい」との思いで、設計…

あおぞら共和国ースキー編ー

今回は2号棟に泊めていただきました♪ 中には、キッチン、暖炉、ロフトがあり、帰りにお掃除をして帰ってくるシステムです。 スキー場は、富士見高原スキー場を利用しています。ファミリー向けゲレンデで、こぶもなく滑りやすいスキー場です。デュアルスキー…

あおぞら共和国にkid's Boxができました♪

年の瀬を如何お過ごしでしょうか。 急な申込みでしたが「1泊なら大丈夫ですよ♪」と言っていただいて、山梨のあおぞら共和国に行ってきました♪ 12/20にKid's boxが完成したそうです!素敵なエントランス♪可愛いっ 中には、絵本や積み木、おもちゃ、ホワイト…

鹿島アントラーズ★won♪

秋晴れの晴天となりました関東です。 海風が気持ちいい 対、浦和レッズ戦の観戦に鹿島(茨城県)に来ています♪ 関東ダービーだったので、レッズファンも多く訪れていました♪ 流れが変わったのが、終了10分前。 西からのパスに合わせて、レアンドロがゴール。…

夢の国、seaへ♪

今日も暑い日になりました☺ 夏休み、如何お過ごしですか? 昨日は夜のパスポートで、東京ディズニーシーに行ってきました♪ 母、運転が得意ではないのですが、頑張りましたよ~リポD3本も飲んでしまった(笑)! Seaと言ったら、これでしょうか。 混んでまし…

キャンプ3日目♪

今朝は、富士山もきれいに見えました。 早朝6時のMimiさん♪ 一度部屋に戻って、二度寝していましたよ! ステンドグラスも体験させて頂きました♪ 色が多いのが、Mimiさん作です! 帰りは、近くの直売所で、野菜も買ってきましたよ♪ 実は昨日、サプライズゲス…

これから気球に乗ります♪

お天気もよく、これから気球に乗れることになりました! 4時起きして、パパ達が準備してくれました♪ みんな、無事に乗れるかな?

がんばれ共和国「あしがらキャンプ」に来ています♪

今日から、難病の子ども支援全国ネットワークさんの「あしがらキャンプ」に参加しています! いろんな疾患のお友だちと、その家族、またボランティアの方々が参加するキャンプです!(定員150名とお聞きしています) いこいの村あしがらー神奈川県大井町に来…

栃木の上空から♪

一泊で、栃木の実家に来ています。 お祭りがあったので、出掛けてきました♪ 向日葵が、きれい 今日はヘリコプター試乗を体験してきましたよ。 私は助手席だったのですが、旋回するときがちょっと怖くて(笑)、思わず写真を撮る手も止まりました。 栃木県のイ…

「キミスイ」7/28ロードショー☆彡

この度の九州の大雨では、大変な様子が連日放送されております。 避難されている皆さんの体調が心配です。 お見舞い申し上げます。 一日も早く、天候が落ち着くことを祈っております。 さて、今日は映画の話題を一件。 あの「キミスイ」が映画化されるんです…

アクセス:豊洲小児科醫院

豊洲小児科醫院 〒135-0061東京都江東豊洲5-6-3 パークホームズ豊洲ザレジデンス1F TEL. 03-3533-7733 ≪最寄駅≫東京メトロ有楽町線「豊洲」駅 徒歩5分 ゆりかもめ「豊洲」駅 徒歩4分 道路を挟んで、目の前が「昭和大学江東豊洲病院」という恵まれた立地です♪…

内覧会の様子です♪

さて、内覧会の様子はと言いますと。 同じビルのクリニックさんも内覧会をされていたので、賑やかでしたよ。 では、先生のご紹介です~♪ 院長の染谷朋之介(そめや とものすけ)先生です。 見た通り、とてもお優しい先生ですよ♪ 小児科全般を診てくださいま…

7/3(月)豊洲小児科醫院が開院します!

mimiさん、今日は「内覧会」に行っておりました。 学会展示にも来てくださいました「染谷 朋之介(そめや とものすけ)先生」が、この度、豊洲に小児科を開院されまして。 「mimiちゃん、遊びに来てくださいね♪」とご案内を頂きました。 実は、先生…

苔のテラリウムを作ったよ♪

今日は「苔のテラリウム作り」のイベントに参加しました! なかなか渋い素材ですが(笑) 改めて見てみると、意外に可愛い❤ ふさふさの、シノブゴケ 芝生みたいな、ヤマゴケ ひじきみたいな、スナゴケ スプーンで土をいれ、ピンセットでカットした苔を並べまし…

鹿島スタジアムへ行ってきました②♪

試合前の練習風景。5対1で、ボールを回して。 今日の対戦相手は、サガン鳥栖。 シュート練習にも、気合が入ります。 今日のキーパーは、クォン・スンテ選手でした。 ホームでの試合は、敗戦続きだったので、今日こそは勝ちたい!! 前半、昌子選手がハンド…

鹿嶋スタジアムに行ってきました♪

GWを皆さま如何お過ごしでしょうか? アントラーズの試合を観に、鹿嶋スタジアムに来ています。 ちょっと早く着いたので、スタジアム周辺写真を撮ってみましたよ♪ 入り口周辺からスタジアムを観ています。 グラウンドは、とてもよく整備されていました♪芝…

今年もお世話になりました♪

紅白をご覧になってらっしゃる方も、多いことでしょう。 こんばんは、mimi母です 久しぶりの更新です。皆さま、お変わりございませんか? お陰様で、12月は字の通り、走り過ぎるようにして晦日を迎えました。 総会も、無事終えました。ホッとしておりま…

新海誠監督☆

あゆさんのブログでも紹介されていましたが、 新海誠監督作品「君の名は」をご覧になった方も多いことでしょう。 未だなお、大ヒット上映中作品。その勢いは、留まるところを知りません! うちも親子で観賞しました。 まず、映像と音楽が素晴らしくて、どっ…