遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2018-01-01から1年間の記事一覧

栃木の実家に帰っていました♪

台風も過ぎたようで、晴れ上がった青空が見えます。夏休みを如何お過ごしですか? 週末を利用して、栃木の実家に帰っていました。(帰った土曜日は、降ったり止んだりの空模様でしたが…) JRへの乗り換えで撮りました。この時も、急に雨が降ってきて。 翌…

出席のご連絡をお待ちしております♪

明日はまた、天気が荒れそうですね。 皆さま、是非お気を付け下さいませ。 7月も末となりました。 8/5㈰の大阪支部会も近づいております。 改めまして、皆さまの出席のご連絡をお待ちしております。 宜しくお願い申し上げます。

ナチュラル★ローソンにて♪

今日も暑かったですね皆さん、お変わりないでしょうか? 今日は薬の処方で、私が病院に伺いました。 いつもですと散歩に出るのですが、今日は流石に暑くて 院内のナチュラルローソンで、こんなパスタを見付けました! 脂質も低かったので、mimi用に買っ…

遺伝子検査-Q&A-

この度の西日本の豪雨では大変な被害が出ております。 被害に遭われました地域の皆様に、心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧をお祈りしております。 * 土曜日に、難病ネットワークでさんで「親の会連絡会」がありました。(小慢の話でした) その…

はらぺこあおむしだよ♪「ピアさろん」に行ってきました

梅雨明けしたのに、今日も雨の東京です。 皆さま、お変わりございませんか? 遅くなりましたが、水曜日(7/4)に、国立成育医療センターで「ピア・さろん」が開かれました。 膵の会のママさんも活動に参加されているので、今回は私もお誘い頂きましたよ♪ ぴあ…

mimiランチ★in July

梅雨明けした東京快晴です♪ しかしこう暑いと、食欲もおちますね そこで今日のお昼は、こんなメニューを用意してみました♪ 左上は、もずく。 右中央は、ジャガイモと茄子と小ネギの甘辛煮です。 うどんも、大根おろしと梅を添えてアクセントにしてみました。…

おぐらさんの絵をご紹介します♪

蒸し暑い日が続いておりますが、皆さま如何お過ごしでしょうか? おかげさまで、mimiさんも元気にしております♪ 中間テストが無事終わり、昨日から学校の水泳が始まって、張り切っておりました。 私の方は、皆さまにご協力頂きまして、【膵炎食ハンドブ…

8/5㈰ 膵の会「関西支部会」を開催します

慢性疾病をもつ子の『育ち』のために

いつもお世話になっている難病ネットワークさんから、 「交流会」のご案内を頂きましたので、ご紹介させて頂きます。 ●開催 平成30年7月4日(水曜日) 午後2時から午後4時00分まで ●場所 国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 1 階講堂 (住所…

書きおろし童話展2018

mimi母でございます 雨の日曜日、皆さま如何お過ごしでしょうか 6月11日(月)〜18日(月)に「児童文芸 書きおろし童話展2018」が開催されます。今回、私も(きくちさちこ)初めて出展させて頂きました。 今年は、30作品が出品されます。ぜひ、お出…

今日は生育医療センターに行ってきました♪

久しぶりの更新です。Mimi母でございます♪ 今日は世田谷の国立生育医療研究センターに行っておりました。 第5回自立支援員研修会です。 生育には初めて伺いました。 駅から歩くと、途中から高い建物が見えてすぐに分かりました。 レスパイトハウス もみじの…

久しぶりの更新です♪

ひと雨降りそうな、東京の空模様です。 皆さまに置かれましては、お変わりないでしょうか 5月も半ば、になりました。 mimiのクラスでも、今週はお休みの子が何人かいたようです。 張り切っていた新入学。ふっと疲れの出る頃でしょうか。気を付けなくて…

桜前線🌸スウェーデンより♪

GWを如何お過ごしでしょうか? 鈴木先生に、「桜前線は、スウェーデンまで届きましたでしょうか?」 と、ご連絡しましたら、写真を送って下さいました。 わぁ、きれいですね!約1か月くらい、開花時期が違うのでしょうか。 こちらのチューリップも素敵です…

お子さんの自立支援についてどうお考えですか?

連休初日、快晴となりました 皆さま、如何お過ごしでしょうか? 来たる2018年6月7㈭-8㈮に 「第5回 自立支援員研修会」が、世田谷の国立成育医療研究センターで開催されます。 その2日目、「患者・家族の声」としまして、膵の会も発表する機会を頂…

フランス映画「こどもが教えてくれたこと」

先日の親の会連絡会でのこと。 「がんの子どもを守る会」の近藤さんから、教えて頂きました。 「こどもが教えてくれたこと」 難病の6人の子ども達が、前向きにひたむきに生きる姿を描きます。 彼らが「いま、この瞬間を生きる大切さ」を、教えてくれます。 …

今朝は泣かずに登校出来ました!

mimiさん、中学校生活9日目。今朝は、泣かずに登校出来ました。 学校が始まって3日目だったでしょうか。 制服に着替える時間になると、彼女の目から涙がポトンと落ちてきまして。 「学校に行きたくない。小学校に戻りたい」 と、泣き出しました。 「え…

リニューアル:ペアレンツハウス亀戸

今日は曇り空の東京です。ちょっと肌寒い気も致します 土曜日に、難病ネットワークさんの「親の会連絡会」がありまして、出席して参りました。 今回の会場はこちら! 「アフラックペアレンツハウス亀戸」 (*昨年、夏の大阪支部会では、ペアレンツハウス大阪…

月曜日が中学校の入学式でした♪

今日は強風の吹いている東京です。皆さまのお住まいは如何でしょうか 月曜日に、中学校の入学式がありました。 桜はすでに散っておりましたが、お天気も良く穏やかな日の式典となりました。 恥ずかしがり屋のmimiですが、制服に身を包み照れながら写真に…

よもぎ団子を作ってみました♪

じゃじゃ~んっ!草団子を作ってみましたっ 先日、お花見に行った時に、「よもぎ」の草を見付けました。 小さい頃は、母がよもぎを摘んできて、草団子を作ってくれました。 「これで、草団子を作れるかなぁ??」 私もそう思って、よもぎを摘んでみることに…

KD10年目検診★at豊洲

今週はお天気に恵まれましたね♪ mimiの小学校の桜も、日曜日には満開になっておりました。 さて昨日は、豊洲の大槻先生のところに伺っておりました。 (お写真がないので、こちらをどうぞ) mimiさん、2歳半の時に川崎病にかかりまして。 今年で1…

4/2(月)浦安こども診療所開院します

昨日(3/25)の日曜日に、病棟でお世話になった「青柳 陽(あおやぎ よう)先生」のクリニック「浦安こども診療所」の、内覧会がありました。 何枚か写真を撮らせて頂いたので、ご紹介しますね♪ 「親御さんに落ち着いて過ごしてもらいたい」との思いで、設計…

アクセス:浦安こども診療所

ご住所は、こちらです↓ 〒279-0042 浦安市東野3-4-11 ASMACI浦安 1F 中央公園通りをはさんで、ヤオコーの向かい側のビルになります。 ↓こちらのビルの1階です! ↓こちらから入って、ファミリーマートの裏側になります。 頂いたチラシのお写真です♪ とても気…

小松菜とジャガイモの煮浸し♪

冬が旬の小松菜ですが、店頭ではまだよく見かける野菜ですね。 今日は、ジャガイモも入れて、煮びたしにしてみました ↓ *材 料 (3~4人分) 小松菜/大3房くらい、5cm大にカット えのき/適量 2~3cmにカット ネギ/適量 薄切り ニンジン/中半個 細切…

退院して1年が経ちました♪

今日の東京は、冷たい雨となりました。最寄りの中学校と幼稚園は、卒園式でした。 (小学校は、金曜日です) 皆さま、お変わりございませんか お陰様で、昨年の入院から1年が経ちました。 (興味を持って読んで頂けて、嬉しいです!ありがとうございます♪)…

膵炎の給食対応はどうされていますか?

寒暖差の大きい日が続いております。 皆さま、体調など崩されてませんでしょうか。 3月になりました。 受験生も、そろそろ進路が決まられたことと思います。 卒業・入学・進級の季節。 学校での病気の説明に、「膵炎ハンドブック」をお使い頂いている方もい…

小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究

Webサイトのご案内です。(「膵の会ブログ」でも、同じ内容でご紹介させて頂いております) * 東北大学小児外科 「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究」 事務局さまより、厚生労働科学研究事業報告のご連絡を頂き…

スウェーデンの窓から♪

今朝のニュースでしたでしょか。 「ヨーロッパでは、大寒波」との文字が。 心配になって、スウェーデンの鈴木先生にLINEをお送りしてみましたら、写真を送ってくださいました。 寒そうですね。 大学の敷地内の写真を頂きました。 ずっと零下が続いている…

インフルエンザと膵炎 2018

すっかり更新が遅れておりました 皆さま、お変わりございませんでしょうか いろいろご心配して頂き、有難うございます。お陰様でmimiも元気にしております (先ほど、硬質の教室に出かけて行きました) 昨年は確か、2/16に入院してしまい、今日辺りは病…

解説:mimi膵エコー写真2018.1.5

暦の上では立春ですが、寒い日が続きますね。 皆さま、お変わりございませんか? 先週、先々週のことですが、我が家では、妹→mimiの順番でインフルエンザBにかかり、軟禁生活を送っておりました 幸いなことにmimiのインフルは軽く済んだようでして…

膵のう胞がこう変化したら注意が必要です

昨日も、崔(さい)先生のクリニックに伺ってきました。 (先生の書かれた膵臓のコラムもHPにあります♪そちらも是非読んでくださいね♪) 先日のエコー写真の拡大コピーを持参しましたら、先生が線を引いてくださったので、こちらでご紹介します。 オリジナ…