遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2016-01-01から1年間の記事一覧

夜中の12時で締め切りです♪

この度は、suikaiロゴマークに多数ご応募いただき、有難うございました。 今日(5/20)夜中の12時をもって、締め切りとさせて頂きます。 46件のご応募を頂きました。 ご応募くださった皆様方に、心よりお礼申し上げます。 公募作品については、suikai公式ブ…

テーマを広げました★総会ポスター募集★

suikaiロゴマークの方は大分反響を頂きましたが、(現在、28件のご応募を頂いております♪これも皆さんのご支援のお蔭です!有難うございます!!) 「suikai総会ポスター」の絵の募集の方は、反響が少ない状況です! そこで、テーマの枠を広げましたよ! …

8月の高松に~♪

風の強い日になりました。 皆さま、連休を如何お過ごしでしょうか♪ 1月末締め、アステラス製薬さんの公募制、患者会助成制度「第11回 スターライトパートナー」に 膵の会で応募しておりました。 幸せなことに、今年度の選考に選んで頂きまして。 先日、活動…

さいたまの皆さまへ~♪

こんにちは、mimi母です♪ 実は、ネットワークさんから「ピアサポーター養成講座inさいたま」のご案内を頂いておりました。 今回の主旨は、こうです♪↓ 「さいたま新都心に建設中の新病院への移転を契機に、 平成29年1月から埼玉県立小児医療センターの院…

お見舞い申し上げます

この度の熊本・大分の地震では、大変な被害が出てらっしゃいます。 連日の報道を観ながら、これ以上被害が広がらないことを願うばかりです。 九州の方から、コメントを頂くこともございました。 皆さん、大丈夫かな。 心配しております。 被災されました方、…

第103回親の会/お友達を探しています♪

久しぶりに、「suikaiブログ」を更新致しました♪ ・第103回「親の会連絡会」に参加しました! ・お友達を探しています♪ そちらも、読んで頂けると嬉しいです♪ 宜しくお願い致します

えっ?乗っ取り??

昨晩のこと。 コメントの確認をしようとブログを開きましたら、 アクセス数の欄が、全て「0」になっているではありませんか 「えっ?何?乗っ取り~??」 どうしてそうなったのか、分りませんでしたが、かなり焦りました ブログを始めて、アクセス数が増え…

臨時の外来がございまして②、

今日はいいお天気になりましたね♪ さて、今日は診察結果(3/29)のご報告です まず、エコーから♪ ちょっと、ピンボケでしょうか。スミマセン。 では、グルッと囲ってみます。 膵頭部:0.5cm 膵体部:1.2cm 膵尾部:1.2cm 尾っぽの方が分かりずらかった…

春休み最終日~♪

おはようございます!mimi母です♪ 春休み最終日となりました~。 日帰りで、栃木のママ実家に向かっています! 朝食は今日も、駅のおにぎり屋さんで腹ごしらえ♪ 上り電車は、混んでましたよ~ 日が変わりまして、先日のこと。 「ランドセルの革で名刺入れ作…

臨時の外来がございまして①、

皆さま、お早うございます♪mimi母です 連日お出かけの方もいらっしゃることでしょう♪ 春休み、大変でございますねぇ~ 母さん、早くも息切れでございます(笑)! リポDを「箱買い」しました!後半も、何とか乗り切りましょう~(笑)♪ さて実は、先週の火…

きょうの健康「すい臓の病気」

3月の最後の週に、NHK「きょうの健康」で、「すい臓の病気」の番組が再放送されたそうです! (昨年9月に放送分) 会のママさんから、メールを頂きました ご覧になった方も多かったのではないでしょうか。 今日はその内容を、簡単にご紹介しますね~♪ …

お待ちしておりま~す♪

東京の朝は、雨模様でスタートしましたが、皆さんのお住まいは如何でしょうか? お早うございます!mimi母です♪ 皆さま、お変わりございません? 木曜日から、募集させて頂いております「suikaiロゴマーク」でございますが、 なんと、すでにお問い合わせ…

公募ガイドさんに載せて頂きました!

今朝のこと。 suikaiメールを確認しておりましたら、一通のメールが届いておりました。 差出人、「公募ガイド 情報部」 えっ?何々~?? 何とも、心躍る瞬間でございました!! ご存知の通り、老舗中の老舗、株式会社「公募ガイド社」さんの運営されている…

suikaiロゴマークを募集します♪

総会のポスターに続き、「膵の会」のロゴマークを募集致します。 こちらは是非、大人の方にもご応募頂きたいと思っております! 宜しくお願い致します♪ 募集要項 ◆テ ー マ◆ 子どものすい臓疾患患者会 「膵の会」を表したロゴマーク ◆サ イ ズ◆ 目安(5cm×…

総会ポスター用の絵を募集します♪

こんにちは、mimi母です♪ 休日を如何お過ごしでしょうか さて、今年の「膵の会総会」を、下記日程で準備しております。 ●日 時 :平成28年12月11日(日) 14:00~16:00 ●会 場 :難病の子ども支援全国ネットワーク 3F会議室 つきましては、その総会ポス…

がんばれ!No.155

昨日、難病ネットワークさんから機関誌「がんばれ!」が届きました♪ 実は、今回の155号、巻頭記事をmimiが飾っております♪ お手元に届いてらっしゃる方、是非読んで下さいね~(笑)! 文字が読めなかったので、もう一枚追加します 今月は、「あおぞら共和…

mimi朝ごはん♪

おはようございます! 東京は、多目の雨が降っています。 皆さんのお住まいは、如何ですか? さて、久しぶりにお食事の写真を撮りましたので、更新しますね 【お品書き】 ごはん、 ひじき煮(ひじき、きり干し大根、ニンジン、えのき、インゲン)、 野菜スープ…

キキになりたい♪

今日は、「自然素材でほうきを手作りしよう」のイベントに参加してきました! 素材には、これを使いましたよ♪ コキアです。 これを枝で分けて、まとめていきます。 柄を差し込み、仮止めをして、縄を強めに巻いていきます。 出来たっ! キキみたいに、空を飛…

膵性糖尿病とは?

前回の記事で、「内分泌負荷検査、OGTT試験」のことを書きましたので、 今日は、「膵性糖尿病」のことを書いてみます。 難しく考えず、リラックスして読んで頂ければと思います 糖尿病と聞いて、皆さんが思い浮かべる言葉は、「1型」「2型」ではないでし…

膵内分泌機能検査の話♪

こんにちは、mimi母です♪ 皆さん、お変わりございませんか。 実は、mimiのお友達が、数日入院されていました。 幸い経過もよく、順調に回復されましたよ! また、興味深い検査も受けてらっしゃいました。 ママにOKを頂いたので、今日は彼のお話を書きます…

君の膵臓をたべたい

先週のこと。 「これ、読む?」図書館帰りのパパが、渡してくれました。 「君の膵臓をたべたい」 何とも、衝撃的なタイトルですよね。 きっと、気になっていた方も多いことでしょう♪ (以下、ネタバレもございます。まだお読みでない方は、ご注意下さいませ…

ニョキニョキ♪

こんなタイトルにしてみました(笑)! こんにちは、mimi母です♪ 久しぶりの更新です!皆さん、お変わりございませんか? さて、気付いたら2月も終わりで。 あれれれっ(笑)。慌てて更新しております。 それでは、まず15日の外来の結果から♪ ちょと、見…

あおぞら共和国に行ってきました♪

毎日寒い日が続いておりますが、皆さまお変わりありませんか? 週末を利用して、山梨にある「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんの「あおぞら共和国」に行ってきました。 とても素敵なところでしたよ♪ 入り口にて。 後ろに写っているのは、1号ロッジ。…

脂質の種類、お感じになったことありますか?

今日も冷えますね。 インフルエンザも流行って来ました。 皆さま、お変わりございませんか? 「脂質の種類、お感じになったことありますか?」 膵の会の方と、脂質の計算の話になりまして、先日こんな話をしました。 そうなんです、実際に料理を作る側になる…

イカスミde書き初め♪

日曜日のこと。 「イカスミで書き初め」のイベントに参加してきました。 何と、きちんと解体からチャレンジしたのですっ! イカの足は、2本長いそうです! 知らなかった! 開腹(開胸?) イカスミの袋を出し、 スプーンで潰します。 少し水を加えて、書きま…

第102回親の会に参加してきました!

寒いけれど、快晴の東京です 皆さん、お変わりございませんか? 土曜日に、ネットワークさんの親の会がございました。 内容を、suikaiブログに書きましたので、ご紹介させて頂きます♪

表を訂正しました♪

先日アップしました「お食事計算」の表ですが、 膵の会の会員さんから、 「エレンタールのカロリーと脂質量が、違っていませんか?」 とのご指摘を頂きました! 申し訳ありませ~ん!! 訂正しましたものを、こちらに貼らせて頂きます。 再度、ご確認頂けれ…

えっ?それなぁに?

昨日、夕飯の準備を始めたところ、子ども達が寄ってきました♪ 「な~んだ?恐竜の角みたいでしょ?」 昨日、ママ友と買い物に行って、一目惚れして買いました♪ 面白いでしょ? ご存知の方も多いと思いますが、ロマネスコ、イタリア語の名前の野菜です♪ 「う…

ハイジのように(笑)?

関東地方、大雪ですね 皆さまのお住まいの方は、如何でしょうか? 昨日のこと。 1年ぶりに、上野zooに行ってきました♪ 「糸つむぎ教室」が開かれていたので、参加してきました♪ ウフフッハイジみたい~♪ 羊の毛を、少しずつ引っ張りながら、クルクルと伸ば…

mimiお食事カロリー計算♪

ただ今、mimiさん、宿題中。 隣で、母も、宿題中(笑)~♪ 前回の外来で、先生とお食事のカロリーの話をしました。 年をまたいでしまいましたが、計算をしましたので、アップさせて頂きま~す♪ ご参考程度に、ご覧頂ければと思います (計算違いな箇所があ…