遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2016-01-01から1年間の記事一覧

中国地方(島根)の方いらっしゃいませんか?突発性慢性膵炎の患者さんより、

今日は蒸し暑くなりましたね。 明日から学校が始まる娘たちは、新学期の準備をしております。 さて、今日は「突発性慢性膵炎」の患者さん(大人の方です♪)、をご紹介させて頂きます。 以前から、mimiブログを読んで下さって、時々メールを頂いておりまし…

24時間テレビに♪

昨日の台風は、大変でしたね。 皆さまのお住まいでは、影響はありませんでしたでしょうか。 さて、今日は24時間テレビ(日本テレビ)のお話です♪ 順天堂医院 小児科の先生方と、mimiが病棟でお世話になった染谷朋之介先生(現在:丸山記念総合病院小児…

膵炎うちわ★

日本小児科外来学会が、来週になりました。 高松で開催なので、配付資料等も早めに配送手配します。 ジャンッ! 何とか「膵炎チェックリスト」に興味を持って頂きたいと、今回は「うちわ作戦」です‼ 笑顔で、お配りしてきます! 高松、暑いからね☀使ってもら…

おばあちゃんの介護保険の申請で、

こんにちは♪mimi母です。 今日は、有明の病院でした。 義母の介護保険の申請のため、認定調査を受けましたよ。 (介護の必要性を判定する調査です) 区の社会福祉協議会の方(30代の女性)が、病院に来てくれました。 調査は全国共通で、74項目。 歩く、…

宿題進んでますか(笑)?

こんばんは、mimi母でございます。 ただ今、宿題ingの我が家。 皆さまのお宅では、如何でしょうか? 今日は、上野動物園のナイトズーが最終日と聞いてサイトを覗いておりましたが、今後の天気が心配ですね。 明日の予定も、怪しくなりました。 昨日は…

有明の窓から♪

今日は、義母の有明の病院です♪ (駄目嫁な私おばあちゃんのお見舞いは、会社が近いパパにお願することが多かったのですが。) 昨日もお見舞いに行ってくれたのですが、病状の経過がよく分からず そこで今日は、回診時間をねらってお見舞いに行ってきました。 …

神栖kamisu★deエコー★

昨日の続編です★ 神栖の病院で、鈴木先生に診て頂きましたエコー写真をご紹介します♪ (「久しぶりに、ちょっと顔を出しに行きます~♪」のつもりだったので、朝、東京駅で買ったおにぎりを2個食べました。そのせいで見づらくなっていたら、ゴメンナサイ!先…

神栖kamisuの海に♪

実は今日、神栖済生会病院の鈴木先生のところに、行ってきました。mimiさんに「海に行きたい♪」と言われて急に思い立ちまして。先生にご連絡したら、「午前中は外来にいます」とお返事頂いたので。 病院は、混んでいました。休み明けもありますが、近く…

直美とダック♪

CMをご覧になった方も多いかと思います。 某保険会社で、マスコットを頂きました 可愛いいっ❤ 実はこの度、私が「がん保険」に入りました。 きっかけは、やはり義母の入院でしょうか。 病院に付き添いながら、「自分の身体もメンテナンスしないと」と思い…

クワガタの昆虫標本を作ったよ♪

毎日暑いですね!皆さん、お変わりございませんか? さて今日は、「クワガタ虫の昆虫標本を作成しよう♪」のイベントに参加してきました!(虫が苦手な方はスルーしてくださいね❤) では、早速~、ジャンッ! 第一針目。堅くて、先生に刺してもらいました。 …

大根おろしでさっぱりと♪

今日は急な雨が降りましたね。 お洗濯もの、大丈夫だったでしょうか? さて、夏休みで「ご飯、何にしよう?」って悩まれているママも多いことでしょう。 うちでも連日、同じメニューが並んでおります(笑)。 今日は、胃腸いたわりメニューと言うことで、大根…

mimiの画像を振り返ります!

いつもmimiブログを読んで頂きまして、有難うございます。 こうしてブログを書き続けられるのも、患者会が始動出来たのも、皆さんのご支援のお蔭です。 今後とも、どうぞ宜しくお願い申し上げます。 この度、名刺をお配りする機会も、多くございました。…

東京都知事選♪

番外編で失礼致します♪ 都知事選挙の投票に、ただいま行ってきました。 夕方になってパパも作業が終わらなくて、ちょっと面倒にも感じましたが、きちんと着替えて行ってきたよ。 19:30を回ってましたが、続々皆さんいらしてました。 流石にね~、今回は思う…

有明の病院に、

ご心配お掛けしておりました義母の病状ですが、実は手術が決まりまして、有明の病院に入院しております。 手術の説明がありまして、昨日病院に行っておりました。 (茨城の病院では、「難しい手術」とのご説明でしたが、住まいを東京に移したのを機に「転院…

日本小児看護学会♪二日目

看護学会二日目。 今日は午後から、ランチパフォーマンスが有りました。 ネットワークさんの司会で、5組の患者会さんが発表されました。 1、膵の会〈膵炎〉 2、バクバクの会~人工呼吸器をつけて生きる~ 3、全国心臓病の子どもを守る会 4、全国軟骨無…

学会の夜に♪

今日の学会展示も無事終わりまして、ブースがお隣の方達と、夕飯をご一緒させて頂きました。とても貴重なお話を聞けました。 まず、病気の話。 改めて「いろんな病気があるんだな」って思います。どういった症状が出て、どういった治療を受けるのか。副作用…

日本小児看護学会♪1日目

別府市の「ビーコンプラザ」が会場です。 今回出展している患者会の皆さんです。 ①あすなろ会〈若年性特発性関節炎〉 ②魚鱗癬の会 ③膵の会〈膵炎〉 ④バクバクの会~人工呼吸器をつけて生きる~ ⑤全国心臓病の子どもを守る会 ⑥全国軟骨無形性症患者・家族の会…

大分に着きました♪

こんばんは♪mimi母です! 久しぶりの更新です。 いつの間にか、子どもも夏休みですね♪ 皆さん、お変わりございませんか? 今日は、大分からです! 明日からの「日本小児看護学会」に患者会ブースを出展させて頂くので、別府に来ております。 やっと着きまし…

Dr.鈴木先生のご予定です♪

今日も暑くなりましたね皆さま、お変わりございませんか 昨日は、姉妹とも学校のプールがありまして。 早速、日焼けをして帰って来ましたよ。 放課後、この日は習い事のスイミングで。 きつそうでしたが、きちんと泳いでました!偉いね~っ(笑)! さて、会の…

第38回こどもの難病シンポジウムに行ってきました♪

今日の午後、東京飯田橋のレイボーホールで、 第38回こどもの難病シンポジウムが開催されました。 (「難病のこども支援全国ネットワーク」さん、主催です。) 250名分の席が埋まるほど、会場は盛り上がっておりました。 子ども達も託児をお願い出来たので、…

おばあちゃんとインスリン★

義母がインスリン注射を始めて、20日ほどが経ちました。 よく効くよいお薬だな、といった印象です。 注射の針は、かなり進化しているとは言え、やはりお痛みは有りますね。 毎回、何処に打ったら痛みが出づらいか、どんな姿勢がいいか、色々考えてはおります…

おばあちゃんの血糖値★

最近の私の頭は、このことでいっぱいでした。 そう、手術を控えた義母の血糖値のことです。 手術麻酔のために、進んでしまった糖尿病の治療として、インスリン注射をしております。 毎回、血糖も測るのですが。 それが、なかなか。 毎回素晴らしい数値が出て…

7/2㊏ 子どもの難病シンポジウム

お早うございます♪mimi母です♪ 今日も暑くなりそうですね! さて、今日はシンポジウムのご案内です♪ ●7/2㈯ 13:00~16:30 第38回 子どもの難病シンポジウム が、飯田橋のレイボービル 7階、で開催されます♪ 今年のテーマは、「より良い在宅医療の実…

suikaiロゴマーク開票結果です♪

お待たせ致しました 皆さんに投票して頂きました「suikaiロゴマーク」の開票結果が出ました suikaiブログの方で、ご報告させて頂きます 是非、ご覧頂けたらと思います ご協力、有難うございました♪♪♪

母の通院★

実は、ここのところ母の体調がすぐれず、茨城の通院に同行しておりました。 (母は、mother-in-lowです★) 手術の予定がおありなのですが、併発している糖尿病の数値が高くて、麻酔が使えないとのこと。 インスリンの投与が必要となり、低血糖症状の不安も高…

外来ですよ~っ♪

今日は暑くなりましたね!皆さま、お変わりなくお過ごしでしょうか 月曜日に外来に行って参りました。遅くなりましたが、ご報告です♪ この日は、膵管がやや目立って見えました。 「でも、2mmくらいですけどね」 (膵臓)全体としては、問題なさそうね、とのお…

お友達のブログの紹介です♪

会のママ友が、yahooブログを始めましたので、ご紹介です♪ 「Sui-boyのおいしいごはん」 低脂質のお食事を、いろいろ工夫して作ってらっしゃいます! (うちよりも、制限が広いのでとても参考になると思いますよ~♪) 低脂肪ちまき、メロンパン、チョコスプ…

久しぶり★mimiごはん

こんばんは~♪休日を如何お過ごしでしょうか 今日は久しぶりに、「mimiちゃんオムライス★」を作りました! 今日の出来は、いかに(笑)?? Mサイズ卵白2個分に、大さじ2杯の水(+塩少々)を入れて、蒸し焼きにしました。 それで、冷やしたふきんに「ジュ…

mimiさん、家庭訪問weekです♪

今日は風が強く吹きましたが、気持ちの良い青空でしたね 皆さま、お変わりございませんか さて、今週mimiさんの学校は「家庭訪問week」でした♪ 初日水曜日だったので、慌てて部屋を片付けました! 正しく言うと、隣の部屋に、「荷物を移動でした」だけで…

運動会でした♪

久しぶりの更新です♪ 恵みの雨ですね。皆さま、お変わりございませんでしょうか? 土曜日が、運動会でした。 お天気もほどほどで、気温的には観客思いな天候でございました。 (今日は、代休で。mimiさんのお弁当がないので、パパのお弁当作りもすっかり…