こんにちは♪Mimiママです 春休みで、込み合っている病棟からお送りしています 現在のmimiですが、昨日のお昼から「お粥」がスタートしました。 今回は、食前に「リパクレオン」を服用しています。(←消火剤を飲むことによって、痛みが出ずらくなるのでは？と…

病棟から、その後のmimiです。 お粥をスタートし正常値でしたが、点滴を内服にしたところ、痛みが出たりしました。 その後も痛みや吐き気があり、怪しい雲行きでしたが、 膵管が拡張を始めます。(数値も上昇) それで、今日のエコーです。 今日の膵菅は、やけ…

2015年3月20日(金)付 読売新聞より 「医療費助成の対象となる指定難病として、厚生労働省の専門家委員会で了承された疾患は以下の通り。 一般からの意見を募り来月にも正式決定され、７月から助成が始まる見通し。」 正式発表が待ち遠しいですね♪

先日「難病のこども支援全国ネットワーク」の会員申し込みをしましたところ、こちらの会報を送って頂きました。 年６回の会報誌です。 今回の特集は「病児の遊びを支える人たち」 いつもmimiがお世話になっているＣＬＳさんも、記事を書いていましたよ♪ プレ…

こんばんは、mimi母です。 実は、再び病棟です。 昨晩、お腹が痛くなり、救急外来を受診しました。 アミラーゼ 216 リパーゼ 200 エコーは、特別には問題なし。 夜から、点滴治療を受けています。 翌朝、再度採血。 アミラーゼ 115 リパーゼ 66 エコーは、「…

お陰様で、mimi、ただ今自宅で、無事就寝中です。 明日は、午前中は学校に行こうと思っております。 いろいろ、皆さんにはご心配をお掛け致しました。 心温まるコメントやメール、有難うございました♪ さて、外泊中のmimiのお食事、写真を撮りましたので、ご…

久しぶりの更新です。 この度は、ご心配をお掛けしております。 mimiですが、今日の検査結果が良かったので、「外泊」してきましたよ。 週末、何もなければ、そのまま退院の予定です。 ↑大分、いつもの数値に近づきました。 ホッとしています。 ↑金曜日のお…

きたきつねクンの膵炎講座➁・・・・さっそく番外編 メンタルケア～親の心構え～ Mimiママさんからメンタルケアについて取り上げて欲しいとリクエストされました。確かにメンタルケアは皆さん大きな悩みですね。自分自身試行錯誤の連続で、いまだにこうした方…

いろいろと、ご心配をお掛けしています。 入院10日目 祝やっと、お粥が出ましたよ～！ うっ、嬉しい♪ 全がゆ300g、梅干しを１つ付けました♪ Mimiちゃん、満面の笑みです♪ エコー上も、スッキリした印象。 やや膵尾部が、むくんでいるように見える。 膵管も、…

Mimiの病室からです。 電車が来ましたよぉ～ 何線でしょう(笑)？

こんばんは、mimi母です！ 昨日の採血結果です。 下がっているけど、いまひとつ。 痛みが、スッキリしない。 押すと、若干痛む。 ５段階で、0.5くらい。 ただ、空腹感は限界で、飴を４個／日(看護師さん管理)ＯＫにして頂きました。 もうひと頑張りです♪ 今…

度々コメントや、メール、ありがとうございます♪ 励みになります 入院の記録、続きです。 土曜日、痛みもなく、エコー&数値が正常値になったのを確認して、エレンタール２P／dayが、スタートになりました。 順調に飲んでいた日曜の夜のこと。 100ml飲んだと…

こんにちは！mimi母です♪ 心温まるコメントや、励ましメール、ありがとうございます。(お返事書いてなくて、ごめんね) お陰様で、mimi、順調に回復しています♪ それでは、まず検査結果から。 若干の、炎症のあとあり。 おそらく「たんぱくせん」が詰まり、そ…

実は、昨晩から入院しております。 あらら気が緩みましたでしょうか。 本人は、お昼の時点で異変を感じていたようですが(ご飯を半分残す)、そのまま生活を続行。 「体操教室」に行って、負荷が掛かったのか、昼寝後に、痛みを白状しました。 それで、慌てて…

いつでしたかＴＶ番組で、 「どんなにいい薬を飲んでも、食事が駄目だと、効かないんだよね～。」 と、あるお医者様が言っておられました。 確かに。。。 何とも、消火器患者の親としては、耳の痛いお言葉です。 どうでしょう？ お子さん、お薬飲めてますか…

こんにちは、ｍｉｍｉママです♪ 今日も寒いですね！皆さん、お変わりございませんか？ さてさて よくコメントを下さる、「North Foxさん」が、「膵炎」の記事を書いて下さいました。 とても分かり易い解説だったので、こちらに載せてもらえないか、お願いし…

あゆさんお勧めの「ジャガイモのお好み焼き」を作りましたよ♪ 美味いっ 子供たちも大喜び～♪ うちは、材料をちょっと変えましたよぉ～♪ ・ジャガイモ 中２個 ・米粉 大さじ３ ・片栗粉 大さじ３ ・卵白 1個 ・ほんだし 小さじ２ ・ネギとマイタケ みじん切り…

↑もし、この表現を不快に思われる方がいらしたら、ごめんなさいね。 先にお詫びしておきます。 （←前述記事のコメントも、大変勉強になりました！そちらもお読み頂けたらと思います！） いつからでしょう。 私が自分の立場を、このように感じるようになった…

受験やお仕事で、ストレスが掛かることも多いでしょう。 でも、そのストレスを取り除くのって、難しいですね。 それで、その場合の再発リスクを、少しでも下げられないか、考えてみました。 こんなプランは、どうでしょう？ （ストレスは、別途ケアする、と…

こんにちは、mimiママです♪ 今日も冷えますね。 皆さん、お変わりございませんか 寒くなると、内臓の動きが鈍くなる気がするのは、歳を重ねてしまった私だけでしょうか(笑)？ 子供って、薄着ですよね。羨ましい～(笑)！ さて、今日のお題は、 「先生と、もっ…

月曜日、外来に行ってきました♪ まず、検査結果のご報告です ① ↑赤矢印 0.2cm 「主膵管」の、一番太いところを測っています ↑左から、 ① 赤矢印 0.7cm 「膵頭部」を測っています ② 青矢印 1.3cm 「膵体部」を測っています ③ 黄矢印 1.5cm 「膵尾部」を測って…

先日の外来時に、病棟でお世話にありました 「チャイルドライフスペシャリスト」さんにお会いしまして。 （退院後も、いろいろとご相談に乗ってもらっています） 「ピアサポーター養成講座」のことを教えてもらいました。 －「難病のこども支援全国ネットワ…

←前述の記事に、 「手術について」の貴重なご意見が、 North Foxさんより、コメントで届いております。 そちらも、ご参考にして頂けたらと思います。

「小児慢性特定疾患」の記事を書いてから、お母様方から、メールを頂く機会が増えました 有難うございます。 これからも、「お子様の膵臓を守る方法」を、一緒に考えていけたら、と思っています。 宜しくお願いします♪ さて、今日は、単語のご説明から♪ 「慢…

今日も、とても具体的なコメントを頂いたので、改めてご紹介させて頂きます♪ あゆさんの、ここまでの道のりは、さぞ険しかったろうと、母は涙が出ます。 有難うございます。とても勉強になります。 添加物の話があったので、私からもちょっと、コメントを。 …

前回の記事に、「あゆさん」からコメント頂きました！ 「ごもっとも♪」という、お言葉だったので、改めてご紹介します♪ ごめんなさいね、私、計算方法を書くことばかり、頭がいっていて、 あの文章だと、大事な「栄養の質」のことが、手薄だったな、と思いま…

今日の東京は、雪が降りました けれど、早くも雨に変身 凍りそうです！明日が心配だ さて、今日は、「必須脂肪酸と食事制限」のお話をしますね♪ 必須脂肪酸とは？ 「体の中で作ることが出来ないので、お食事で摂りましょう♪」 という脂肪です。 ですが、膵炎…

今日は冷えますね 皆さん、お変わりございませんか？ 「ブログ、楽しみにしています♪」とメールを頂きました。 嬉しいです♪有難うございます♪とても、励みになります♪ 頑張って、更新します 今日は、「消化」のことを書きますね。 mimi、お陰様で元気にして…

こんにちは！mimiママです♪ お問い合わせ、いろいろと有難うございます♪ 皆さんから、生の声を聴くことが出来て嬉しいです♪ 引き続き、問い合わせメール、お待ちしていますね oku3.52-c@outlook.jp さて、実は昨日から、母はこれを特訓しております。 ↓ 妖怪…

明けましておめでとうございます mimiママです。 今年も宜しくお願い致します♪ さてさて、新年早々、朗報ですよ～ 小児慢性特定疾患（遺伝性膵炎） に、認可されたと、先生からご連絡頂きましたよ♪ ＨＰの方、ご確認くださいね！ 良かった♪良かった♪ ３学期…