皆さま、お元気ですか？ 子どもたちも夏休みに入り、「7月中に宿題を終わらせたい！」とｍｉｍｉと話しております。 年々宿題の量が増え、親も必死です(笑)。 まず、「読書感想文を先に終えたい！と、初日から取り組んでいます。 お題の本は、これを選びまし…

そうなんです！こういう制度があるんですよね～。 「患者会支援制度」（←いろんな団体さんの制度があります♪） こうした支援を受けて、活動されている患者会さんも、多くあります。 では、どんな制度なのかと言いますと、 例えば、こちらの製薬会社さんの制…

以前からお話しておりますが、「患者会」の準備をしております。 お世話になっています難病ネットワークさんの 「親の会連絡会」に、参加させて頂くことに合わせ、より話が具体的になった感じです。 登録内容ですが、こんな感じです。 ・患者会名(案) 「家族…

ここのところ、ママ達と「膵石」について、よくお話していました。 どうでしょう？お痛み、出ていませんか？ 季節もあるのでしょうね。 この不安定な気候、お痛みが出やすい季節なのでしょうか。 皆さんがよく使われる表現に、「石が動く痛み」というのがあ…

朝から、激しい雨ですね さてご報告遅れましたが、先週土曜日に 「こどもの難病シンポジウム-慢性疾患のある子どもの自立支援を考える-」 が開かれましたので、その様子をご紹介しますね♪ とても盛大な会でした。参加人数、200人位いたかな？ 皆さん、とても…

久しぶり、快晴の東京です 「遺伝子検査」というと、身構える親御さんも多いかもしれませんね。 今日は、このタイトルで書きます。 ｍｉｍｉが検査を受けたのは、5年半ほど前。 最初の検査入院の時でした。 方法は、たしか採血のみだったと思います。（勿論…

雨がよく降りますね。今も、急な雨が降ったところです。 梅雨、本番な天気ですね ｍｉｍｉですが、先日から風邪をひいています。 水曜日の夕方、３８．４分、熱を出しました。(その日で解熱） その日は、咳がひどくて 咳き込み過ぎて、吐いたので、一瞬、母…

「創作童話教室」の仲間が参加する童話展が、渋谷で開かれます。 児童文芸 「書きおろし童話展2015」 素敵な作品がそろっています！ ご興味ある方、是非お立ち寄りくださいね～♪ お待ちしております！！

梅雨時の空が広がっている東京です。 皆さん、体調は如何ですか？ さて、患者会の準備に当たり、 ネットワークから、先日頂いた「小児難病親の会ハンドブック2015」を読んでおります。 現在の参加団体数は、50団体。 発足して、何十年の会もあれば、数年、と…

今日、「難病のこども支援全国ネットワーク」の総会がありまして。 初めて、出席して参りました。ドキドキ(笑)。 それがね、楽しかったんです～。とても和やかな雰囲気で。 もう、皆さん長いお付き合いの方ばかりのようで。 ですから、私のこともすぐに「新…

朝から「Heavy Rain」の東京です 皆さんのお住まいでは、如何ですか？ さて先日、病気のママ友さんと「膵炎とステロイド治療」の話になったので、検索してみました。 誰もが知っている、有名国立大学ＨＰより。 とても分かり易かったので、引用させて頂きま…

先日、あゆさんのブログで収穫されたそら豆をお見かけして、 私も食べてみたくなり、スーパーで購入しました。 そら豆、旬ですね。 わが家でも、それほど食卓に登場しておりませんでしたが、今日は、普通に塩ゆでしました。 （さやからだして、黒い部分を取…

皆様へ いつも読んで頂いて、有難うございます。 ブログを書くようになって、「膵炎」のご病気の方から、メールを頂く機会が増えました。 毎回、心して読ませて頂いております。 皆さん、どれも熱いメールです。 皆さんの病気と向き合う姿勢に、心打たれます…

今日もいいお天気になりましたね♪ さて、土曜日は運動会でした。 いつもより早起きして、お弁当作り♪ 間に合うかドキドキしましたが、「ベイマックス♪」 何とか、キャラ弁の仲間入りです(笑)。 リレー選には、今年は選ばれませんでしたが、 徒競走では、運よ…

「難病の子ども支援全国ネットワーク」から、機関誌「がんばれ」を送って頂きました。 今回は、＜がんばれ＞150号記念と題して、 こどもの難病シンポジウム連動企画 「慢性疾患のある子どもの自立支援を考える」 の特集です。 「小児慢性特定疾患児童等 自立…

こんばんは♪ｍｉｍｉ母です 今日は、雨模様の東京でしたが、皆さん、お変わりございませんか♪ さてさて。 先日買ったレタスが、ちょっと「ハズレ」でして。 それで今日は、焼きうどんに入れてみましたよ。 シャキシャキに仕上がりました！ なかなか、ナイス…

春ですね♪ 栃木の実家から、巨大化した「さやえんどう」をたくさん頂いたので、「豆ごはん」を作りましたよ～！ じゃんっ！ う～んっ♪春の香りですね！ （色をきれいに出したい場合は、ご飯と別に煮て、混ぜご飯にするときれいに仕上がります！） 夜な夜な、…

ｍｉｍｉの入院中、暫くお休みしていましたが、 昨日久しぶりに、高橋うらら先生の「創作童話」の講座に出席してきました。 楽しかったなぁ～ ４月から、また新しい生徒さんもいらして。 皆さんの作品に、刺激を受けました。 先生の新刊が、5/1に発売になり…

台風が無事去った、東京です。 皆さんのお住まいでも、影響がなければいいのですけれども。 さて、久しぶりにmimiのお食事の写真を撮りましたので、ご紹介です。 （って、いつもと変わりませんが(笑)！） 今日の朝食です♪ ＜お品書き＞ （食前に、リパクレオ…

昨日、子供たちと歯医者さんに行ったのですが、そちらで気になるポスターを目にしました。 「血糖値がなかなか下がらない人は、歯周病の可能性がある」 と言うのです。 「えっ？そうなの？知らなかった！」 じーっとポスターを読みふけっていたら、 「関係し…

ただ今、ビチョビチョです(笑)。

こんにちは、mimi母です♪ 皆さま、連休を如何お過ごしですか 日曜日から、茨城のおばあちゃんの家に来ています。 今のところ、mimiの膵臓も調子がいいみたいです♪ 海が近いので、浜辺に来ましたよ！ 寒っ(笑)！ サーフィンをする方もいて。 風は強いですね。…

こんにちは、ｍｉｍｉ母です♪ 朝夕の寒暖差が大きい季節、皆さん、体調は如何ですか？ 咳が出ておりますが、ｍｉｍｉ、元気にしております♪ さて今日は、先日の入院の話を書きますね！ 今回の入院時、数値が、「ｱﾐﾗｰｾﾞ/ﾘﾊﾟｰｾﾞ」共に、200代でした。 ・2/19 ｱ…

先ほど、子供とテレビを観ていましたら、こちらのＣＭが流れまして。 「はっ！」として、目に留まったので、書かせて頂きます。 「病気の子供とその家族が利用できる施設」 こういった施設が、あるんですね。 以前、病棟でお会いした方は、「ペアレンツハウ…

mimiの入院で手続きが遅れておりましたが、 「難病のこども支援全国ネットワーク」の会員手続きが済み、 会員証と、領収書を送って頂きました。 (HPも更新されていますので、是非ご覧になってくださいね♪) そちらに、会長さんからの素敵なメッセージも添えら…

おはようございます！mimi母です♪ 久しぶりの更新です 皆さん、お変わりございませんか？ お陰様で、mimiも元気です♪ 一年生になった妹と一緒に、毎朝張り切って登校しています。 暑かったり寒かったりで、毎朝着せるものを迷いながら、送り出していますよ。…

外来だけですと、なかなか先生方とゆっくりお話する機会もなくて。 入院中に、先生と、「mimiの病気の現状と、今後について」をお話しましたので、 そのことを、今日は書きますね～♪ まず、周りの患者さんに外科の治療を受けている方が多いので、 「ｍｉｍｉ…

今回、同じ病気のお子さんがもう一人、入院されていました。 外来で患者さんにお会いすることはありましたが、 入院が重なったのは、初めての経験です。 （つまり、先生は大変お忙しかったということですね～(笑)！） 「ＤＳを一緒にやろうよ♪」 そう、男の…

こんにちは、ｍｉｍｉママです♪ 今週は寒いですね。皆さん、お変わりございませんか？ 更新が遅くなり、ご心配お掛けしました。 先週木曜日に、外泊→退院、今週の火曜日から早退しながら、元気に登校しています。 ＜４／２(木) 外泊前日の結果より＞ ＜4/1（…

今朝から、エレンタール(1Ｐを600mlで溶解)を飲んでいます♪ お昼から、お粥から白米150gに替わりました♪ ↓今日のエコー写真です♪ 退院も近いかな♪