遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2014-01-01から1年間の記事一覧

こどもの膵炎の話③(引っ越し編)

今日の東京は午後から雨の予報でしたが、まだ降ってきませんね さて、今日はお引っ越しをした時の話を書きます。 mimiちゃんが幼稚園年長の時に、今の住まいに引っ越します。 今から、2年半くらい前のことです。 東京を、西から東に、移動した感じです。 理…

こどもの膵炎の話②(運動について)

今日もいいお天気でしたね 明日から梅雨入りとは、信じられないですね♪ さて、昨日保健室の先生から、お電話を頂きましたよ。 「お久しぶりです!mimiちゃん、体調はどうですか? 水泳指導が始まりますが、大丈夫でしょうか?」 実は、N先生、育児休暇で2年…

こどもの膵炎の話①(大人との違い)

いつもご愛読、有難うございます♪ 先ほど、違う病気のお友達から「ブログ読むねっ♪」と言ってもらえたので、 今日はお友達にも分かるように、書いてみます 今回は、「子供の膵炎」の話を書いてみますね。 まず、膵炎とはどんな病気か? 分かり易く言うと、 …

CLSって何?

今日も暑くなりましたね 皆さん、お変わりありませんか? 「こんな暑い日でも、病棟は寒いくらいだったよなっ」と思いながら、書いています。 そんなことないかしらっ(笑)? さて、「CLS」って、皆さんご存知ですか? 以前、「グッドライフ」というドラマ…

Mimiちゃん♪オムライス

Mimiちゃんのオムライスを作りました♪ どんぶりにラップを掛け、白身をクレープのように伸ばして、レンジでチンします。 でも、切れちゃうんですよね それが次のお題かな。 中のチキンライス風ごはんは、「玉ねぎ、しいたけ、さやいんげん、人参」をみじん切…

Mimiちゃん♪シューマイ

実は、ここのところ、お食事がマンネリ化しておりました イカンイカン、と思いながら、つい簡単なメニューが並び・・・。 でもmimiちゃん、文句を言わないから、母も逆に反省したりして 「オラフ弁当」にも丸めて入れましたが、シューマイの中身は、ポテトサ…

溶け出した★オラフ

今日は、運動会でした めったに「キャラ弁」なんて作らないのですが、早起きして頑張ってみました じゃんっ、「溶け出したオラフ」です(笑) もう、余裕がなくて 形を作るので精一杯 味をつけるのを忘れていました! でも、mimiちゃん、喜んでくれたから、よ…

風邪引いてませんか?

久しぶりの更新です♪ 今日もいいお天気ですね 皆さん、お変わりございませんか? 法事がありまして、茨城に行ってきましたよ。 じゃじゃ~ん太平洋です。 学校もあり、忙しい日程だったので、妹がちょっと喉のお風邪を引いておりました。 周りも、チラホラ、…

家族との食事、どうしていますか?

いいお天気ですね 連休は、如何お過ごしでしたか? 先日、「春色うどん♪」のところで、りーママさんから興味深いお題を頂きました。 「家族との食事、どうしていますか?」 母としては、悩みの多いお題ですね 今日は、このお題で書いてみたいと思います。 最…

動物園de会いましょう♪

こんばんは久しぶりの更新です! 今日は病院のお友達と、上野動物園に行ってきましたよ♪ お天気も何とか持って、良かった 久しぶりに、元気なみんなに会えて元気をもらいました 後ろ姿だけど、誰だか分かるかな(笑)?

春色うどん♪

お花見日和ですね♪ 皆さん、如何お過ごしですか 今日はお昼に「春色うどん」を作りましたよ! 先日、ソラマチのカルディで「混ぜご飯の素」を購入しました写真右 ちょっと、子供には渋いかな?と思ったのですが、ご飯に混ぜたら好評で 今日はおうどんに混ぜ…

アンケート結果①

お待たせしました! 「アンケート結果」を発表させて頂きます♪ まず、アンケートにご協力頂きました皆様、有難うございました 心より、お礼申し上げます。 また、「送信するのを忘れていた!」という方がいらっしゃいましたら、 是非お送り下さいね! 無記名…

モデム★不調

Mimiママです 皆さん、春休みを如何お過ごしですか 「アンケート結果」お待たせしていて、申し訳ありません! 実はモデム不調のため、交換することになり、更新まで暫くお時間頂くこととなりそうです! 申し訳ないです 皆さん、「アンケート結果」を気にして…

祝1000件★突破

改めましてmimiママです いつも、ご愛読ありがとうございます お蔭様で、なっ、なんと アクセス数が、「1000件」を突破しました うっ、嬉しいっ!! これも皆様のお陰です!! 有難うございます 次回は、患者さんから募集をしておりました「アンケート結果」をご…

アナと雪の女王

こんにちは、皆さん♪ 連休、如何お過ごしですか 小学校は、月曜日が終業式ですが、もう春休み気分ですね お子さんたち、楽しんでいるかな さてさて、今日は、話題の作品「アナと雪の女王」を観て来ました! ステキでしたよ~! よかったぁ 評判どおりの迫力…

ドクターからの手紙♪

今日の東京は、穏やかなお天気になりました 皆さん、如何お過ごしですか? 「入院初期の話①」でも書きましたが、 以前、茨城の、パパのおばあちゃん家に行ったときに入院したことがありました。 その時に、お世話になった「O先生」からメールを頂きました。…

mimiのお友達「K君」

今日、久しぶりに「K君」のママから、連絡をもらいました。 病棟仲間、心臓Gのお友達です。 知り合って、3年余り?になるでしょうか。 当時、うちはまだ「母子室」にいた頃で。 お預かりのお子さんが多い中、面会時間を過ぎたプレイルームで、K君のママと…

日本ブログ村★膵炎ブログ

わぁっ! こういうのがあるんですね~ ↓ 「日本ブログ村」「病気ブログ」「膵炎」 https://sick.blogmura.com/pancreatitis/ 私も、いろいろ勉強させて頂きま~す

入院(中期)の話①「膵石発見☆」

約2年半前のこと。 mimiちゃんが、6歳になる夏の時でした。 初めて、「膵石」のようなものが発見されます。 7月、再発初日。 朝、「お腹が痛い」と言う。 amy/425 リパーゼ/411 「それほどひどい炎症ではないのかな?」と、母は思う。 早めに退院できるつ…

お薬の形状&Mimiおやつ♪

キラキラキラ 新しい必須脂肪酸のお薬です♪ 前回のお薬と、形状は同じでした! 魚油がキラキラ光っています 「1粒でいいから、飲んでみて!」と、mimiちゃんに言ってみましたが、 「また、お薬増えるのぉ~」と、嫌な顔 「毎日は飲まなくていいお薬だからね…

アンケート★受付中です

今日は暖かくなりましたね 春の気配、嬉しいものです♪ いつもブログを読んで下さって、有難うございます あっ、実はですね、 意外にも人気ブログでして(笑)。 今日までの総アクセス数、742件となりました。 mimiママもビックリしております これからも、皆様…

Mimi★成長具合

初めまして mimiちゃん、ブログに初登場~ 右側が、mimiです♪ 現在、8歳7か月、小学2年生。 身長121cm、体重26Kg 背の順は、クラスで前から4番目。 エレンタールを飲み始めて(お食事制限が厳しくなって)、3年10か月になります。 運動が好きで、今年は運動…

移植の話★

毎日寒いですね 皆さん、お変わりございませんか? 今日は、「移植」のお題で、情報を集めてみました! 「自家膵島移植」のニュース(←主治医の先生から教えて頂きました。) 昨年の7月、大阪大病院のニュースです。 「膵島移植プロジェクト」(←主治医の先…

買い物に行ってきました♪

今年は、よく雪が降りますね~ 今週も、雪かきが必要な予報 ほどほどに降って、欲しいものです(笑) さて、今日はOKストアに、朝イチで買い物に行ってきました!! mimiのお弁当用に、どんなものを準備しているか、ご紹介します。 値引きシール、いっぱいです…

私がブログを始めた理由★

この前の12月、mimiちゃんが胃腸炎で入院するちょっと前のことです。 主治医の先生と、「患者さんから、患者会についての問い合わせがあった」 とのことで、何度かメールを往復させた時のことでした 「患者さんからの、ご相談にのってもらえないか?」 「え…

必須脂肪酸を摂ろう♪

昨日の雪は、すごかったですね 皆さん、雪かきは進んでらっしゃいますか? 東京も一面の雪景色でしたが、今日のお昼には、かなり溶け出しています。 ちょっと切ない気もしますが さて、今日は真面目な話ですよ~! 先日の外来で、主治医からお題が出ましたの…

プチ情報★キーマカレー★

今日の雪はすごいですね 東京でも、シンシンと雪が降り続いています さて、今日は、りーママさんから教えて頂いたプチ情報をご紹介します♪ 100円ショップの「○イソー」で見付けた商品。脂質量が、100g当たり、0.43gと低いのが魅力です!ちょっと辛いので、お…

mimi★弁当写真♪

今日は生憎の雨ですね。 でも、乾燥しているから、恵みの雨になることでしょう 実は、今、パソコンをwindowsXPから、8に換えていまして。 昔のお弁当写真、どこに入っていたかな?と探してみました。 ありました(笑)! かなり古いですけど。えっと、二年…

弁当★写真&募集中

今日の東京は、快晴です 皆様のお住まいは、如何でしょうか さてさて、同じ主治医つながりの、「りーちゃんママ」が、 お嬢さんのお弁当写真を送ってくださいましたよ 早速ですが、ご紹介させて頂きますね おおっ!美しい~♪母の愛を感じますね♪ <お品書き…

再発予防しよう②-感染症対策-

胃腸炎や、インフルエンザが流行っていますね。 皆さん、如何お過ごしですか? 今日は、「お風邪」と膵炎の話を書いてみようと思います まず①胃腸炎です。 mimiちゃんの場合、胃腸炎に掛かると、ほぼ間違いなく「膵臓」が影響を受けます。 (始めの頃は、残…