遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

日記

患者会★作りませんか?

こんばんは、mimiママです 今週も寒かったですね。 皆さん、お変わりございませんか。 師走になりました。 今日は、「患者会」のことを書きたいと思い、PCに向かっています。 元々、このブログは「患者会」を立ち上げる準備として、書き始めました。 皆さ…

インフルエンザと膵炎♪

今日は寒い日になりましたね。 皆さん、風邪など引かれていませんか 昨日、インフル予防接種(2回目)を済ませて来ました。 その副作用なのか、毎回そこが赤く腫れるんです。 それで、摂取後「シップ」を貼って頂いたら、 今回は、それほど腫れませんでした。…

まじめな「アミラーゼ」の話♪

先日の外来でのことです 先生が、こんな話をして下さいました。 「患者さんには、こういう方もいるんだよね。 「リパーゼ」は、正常値なんだけど、 「アミラーゼ」値だけが高い方。」 「えっ?その方も、膵炎患者さんですか?」 「そうだね。膵炎を繰り返し…

←表を訂正しました♪

←前述の「月別入院履歴」の表が、携帯でうまく見られなかったので、 訂正しました♪ 失礼しました ご確認下さい!

月別入院履歴♪

秋らしい良いお天気ですね♪ mimi&母は、ちょっと風邪を引いておりましたよ 皆さん、体調は如何ですか? 乾燥していますので、是非ご自愛下さいね さて、今日は「入院履歴」のお話です♪ 初期の頃、先生と「膵炎再発と、季節は関係するか?」 というテーマで…

「膵液の強さ」の話★

秋らしい季節になってきましたね♪ さて、先日23日㈫に、テレビ朝日で放送された 林修の「今でしょ!」講座 「スーパードクターから学ぶ体の為に知っておきたい医療・健康3時間SP」 ご覧になった方、いらっしゃいますか? そこで、「膵液の溶かす力が、…

便秘と膵炎の深い関係②

mimiは元々、便秘がちなタイプでした 皆さんのお子さんは、どうですか? 便秘については、当初から、先生に気をつけるよう、言われておりました。 ですが、お薬を処方するまでではなく。 確か、「mimiちゃん、お薬増えるのは嫌でしょ?」と、先生が言って下…

便秘と膵炎の深い関係①

先日、先生と「mimiの膵炎再発が減ったきっかけ」について話しておりました。 それで、先生が送って下さったのが、この画像です。 表の項目「3段目」の 「酸化マグネシウム」←お通じを柔らかくするお薬です。 この内服を始めてから、入院(admission)が減…

膵炎が起こった時に痛む位置

今日は、「膵炎が起こった時に痛む位置」について、書きますね。 mimiが膵炎を起こして、痛がる位置は、みぞおちの下あたり。 (本人は、「おへその辺り」と表現しますが) 私から見ると、おへその上。 横隔膜から、こぶし2個分位の位置、と思っています。 …

膵臓ってどんな形?

実は今、患者会を立ち上げる準備をしています♪ (↑タイトルとは、話の最後でつながります♪) 理由は、 「患者会はありますか?」との問い合わせが増えたから。 それでね、「患者会って本当に必要なのかな?」って思いまして。 そもそも、患者会って、どんな…

学会に行ってきました♪

こんにちは♪mimi母です。今日は涼しくなりましたね。 さて、この週末に「患者会ブースの見学」ということで、 先生方の学会にご一緒させて頂きました。 その、パンフレット写真が、これです↑ お医者様方の学会には、「患者会」の皆さんもブースを構えて参加…

続:画像説明♪

今朝、アップしました画像の説明です。 画像1枚目「MRCP」 確か、入院2日目に撮影したと思います。 採血結果は、 <入院当日> アミラーゼ:1958 リパーゼ :2788 <入院2日目> アミラーゼ:550 リパーゼ :838 勿論、「絶飲食中、安静」の時期です。 …

mimi膵臓★画像シリーズ♪

おはようございま~すmimiママです♪ 今日も暑くなりそうですね! さてさて、今日は、mimiの「膵臓画像シリーズ」です 以前、「学会資料」として使ったものを、主治医の先生が送って下さいましたので、ご紹介します。 縮小等しているので、画像の質は下がっち…

番外編:スラ~イム作り♪

毎日暑いですね 皆さん、元気にお過ごしですか? さてさて!今日は番外編(笑)! 夏休みの自由研究「スライム★」を作ってみたので、ご紹介します 材料 ↑あと、これに「洗たくのり(PVA配合)」と、絵の具ですね!←写真に入れるの忘れちゃいました♪ 作り方…

膵炎で夏休みに入院しないために♪

「アナ雪」DVD届きましたか? 子供たち、釘付けで観ていますよ~(笑) さてさて、本題に♪ 実はmimiちゃん、昨年&その前年と、夏休みになると入院しておりました。 (それ以前の入院についても、長期休暇で帰省して、休み明けに入院したことが何回かありま…

マレフィセント♪

もうすぐ、子供たちは夏休みですね 子供たちで映画館が混む前に、話題の映画を親子で観てきましたよ。 「アンジェリーナ・ジョリー」主演で注目されたディズニー映画です。 有名な「眠りの森の美女」のオーロラ姫は、何故呪いを掛けられてしまったのか? 「…

久しぶりの外来★

↑1枚目 ↑2枚目 ↑3枚目 ↑4枚目 こんにちは!mimi母です♪ あっ、画像が4枚つながってしまった(笑)! ちょっと見ずらかったら、ごめんなさいね 昨日は、久しぶりの外来でした。 ではまず、お写真の説明から。 1枚目、膵臓のエコー写真です。 主膵管の、一番太い…

こどもの膵炎の話④(給食編)

サッカー引き分けでしたね~ 観入ってしまい、下の子を幼稚園に送っていくのが遅くなってしまいました(笑)! さて、気を取り直して 今日は、mimiちゃんの「給食」のことを書きますね♪ mimiちゃんは、毎日お弁当を持って、通学しています。 幼稚園年少の頃か…

こどもの膵炎の話③(引っ越し編)

今日の東京は午後から雨の予報でしたが、まだ降ってきませんね さて、今日はお引っ越しをした時の話を書きます。 mimiちゃんが幼稚園年長の時に、今の住まいに引っ越します。 今から、2年半くらい前のことです。 東京を、西から東に、移動した感じです。 理…

こどもの膵炎の話②(運動について)

今日もいいお天気でしたね 明日から梅雨入りとは、信じられないですね♪ さて、昨日保健室の先生から、お電話を頂きましたよ。 「お久しぶりです!mimiちゃん、体調はどうですか? 水泳指導が始まりますが、大丈夫でしょうか?」 実は、N先生、育児休暇で2年…

こどもの膵炎の話①(大人との違い)

いつもご愛読、有難うございます♪ 先ほど、違う病気のお友達から「ブログ読むねっ♪」と言ってもらえたので、 今日はお友達にも分かるように、書いてみます 今回は、「子供の膵炎」の話を書いてみますね。 まず、膵炎とはどんな病気か? 分かり易く言うと、 …

CLSって何?

今日も暑くなりましたね 皆さん、お変わりありませんか? 「こんな暑い日でも、病棟は寒いくらいだったよなっ」と思いながら、書いています。 そんなことないかしらっ(笑)? さて、「CLS」って、皆さんご存知ですか? 以前、「グッドライフ」というドラマ…

アンケート結果①

お待たせしました! 「アンケート結果」を発表させて頂きます♪ まず、アンケートにご協力頂きました皆様、有難うございました 心より、お礼申し上げます。 また、「送信するのを忘れていた!」という方がいらっしゃいましたら、 是非お送り下さいね! 無記名…

モデム★不調

Mimiママです 皆さん、春休みを如何お過ごしですか 「アンケート結果」お待たせしていて、申し訳ありません! 実はモデム不調のため、交換することになり、更新まで暫くお時間頂くこととなりそうです! 申し訳ないです 皆さん、「アンケート結果」を気にして…

祝1000件★突破

改めましてmimiママです いつも、ご愛読ありがとうございます お蔭様で、なっ、なんと アクセス数が、「1000件」を突破しました うっ、嬉しいっ!! これも皆様のお陰です!! 有難うございます 次回は、患者さんから募集をしておりました「アンケート結果」をご…

アナと雪の女王

こんにちは、皆さん♪ 連休、如何お過ごしですか 小学校は、月曜日が終業式ですが、もう春休み気分ですね お子さんたち、楽しんでいるかな さてさて、今日は、話題の作品「アナと雪の女王」を観て来ました! ステキでしたよ~! よかったぁ 評判どおりの迫力…

ドクターからの手紙♪

今日の東京は、穏やかなお天気になりました 皆さん、如何お過ごしですか? 「入院初期の話①」でも書きましたが、 以前、茨城の、パパのおばあちゃん家に行ったときに入院したことがありました。 その時に、お世話になった「O先生」からメールを頂きました。…

mimiのお友達「K君」

今日、久しぶりに「K君」のママから、連絡をもらいました。 病棟仲間、心臓Gのお友達です。 知り合って、3年余り?になるでしょうか。 当時、うちはまだ「母子室」にいた頃で。 お預かりのお子さんが多い中、面会時間を過ぎたプレイルームで、K君のママと…

日本ブログ村★膵炎ブログ

わぁっ! こういうのがあるんですね~ ↓ 「日本ブログ村」「病気ブログ」「膵炎」 https://sick.blogmura.com/pancreatitis/ 私も、いろいろ勉強させて頂きま~す

入院(中期)の話①「膵石発見☆」

約2年半前のこと。 mimiちゃんが、6歳になる夏の時でした。 初めて、「膵石」のようなものが発見されます。 7月、再発初日。 朝、「お腹が痛い」と言う。 amy/425 リパーゼ/411 「それほどひどい炎症ではないのかな?」と、母は思う。 早めに退院できるつ…