昨日、子供たちと歯医者さんに行ったのですが、そちらで気になるポスターを目にしました。 「血糖値がなかなか下がらない人は、歯周病の可能性がある」 と言うのです。 「えっ？そうなの？知らなかった！」 じーっとポスターを読みふけっていたら、 「関係し…

こんにちは、ｍｉｍｉ母です♪ 朝夕の寒暖差が大きい季節、皆さん、体調は如何ですか？ 咳が出ておりますが、ｍｉｍｉ、元気にしております♪ さて今日は、先日の入院の話を書きますね！ 今回の入院時、数値が、「ｱﾐﾗｰｾﾞ/ﾘﾊﾟｰｾﾞ」共に、200代でした。 ・2/19 ｱ…

先ほど、子供とテレビを観ていましたら、こちらのＣＭが流れまして。 「はっ！」として、目に留まったので、書かせて頂きます。 「病気の子供とその家族が利用できる施設」 こういった施設が、あるんですね。 以前、病棟でお会いした方は、「ペアレンツハウ…

mimiの入院で手続きが遅れておりましたが、 「難病のこども支援全国ネットワーク」の会員手続きが済み、 会員証と、領収書を送って頂きました。 (HPも更新されていますので、是非ご覧になってくださいね♪) そちらに、会長さんからの素敵なメッセージも添えら…

おはようございます！mimi母です♪ 久しぶりの更新です 皆さん、お変わりございませんか？ お陰様で、mimiも元気です♪ 一年生になった妹と一緒に、毎朝張り切って登校しています。 暑かったり寒かったりで、毎朝着せるものを迷いながら、送り出していますよ。…

外来だけですと、なかなか先生方とゆっくりお話する機会もなくて。 入院中に、先生と、「mimiの病気の現状と、今後について」をお話しましたので、 そのことを、今日は書きますね～♪ まず、周りの患者さんに外科の治療を受けている方が多いので、 「ｍｉｍｉ…

今回、同じ病気のお子さんがもう一人、入院されていました。 外来で患者さんにお会いすることはありましたが、 入院が重なったのは、初めての経験です。 （つまり、先生は大変お忙しかったということですね～(笑)！） 「ＤＳを一緒にやろうよ♪」 そう、男の…

久しぶりの更新です。 この度は、ご心配をお掛けしております。 mimiですが、今日の検査結果が良かったので、「外泊」してきましたよ。 週末、何もなければ、そのまま退院の予定です。 ↑大分、いつもの数値に近づきました。 ホッとしています。 ↑金曜日のお…

きたきつねクンの膵炎講座➁・・・・さっそく番外編 メンタルケア～親の心構え～ Mimiママさんからメンタルケアについて取り上げて欲しいとリクエストされました。確かにメンタルケアは皆さん大きな悩みですね。自分自身試行錯誤の連続で、いまだにこうした方…

いつでしたかＴＶ番組で、 「どんなにいい薬を飲んでも、食事が駄目だと、効かないんだよね～。」 と、あるお医者様が言っておられました。 確かに。。。 何とも、消火器患者の親としては、耳の痛いお言葉です。 どうでしょう？ お子さん、お薬飲めてますか…

こんにちは、ｍｉｍｉママです♪ 今日も寒いですね！皆さん、お変わりございませんか？ さてさて よくコメントを下さる、「North Foxさん」が、「膵炎」の記事を書いて下さいました。 とても分かり易い解説だったので、こちらに載せてもらえないか、お願いし…

あゆさんお勧めの「ジャガイモのお好み焼き」を作りましたよ♪ 美味いっ 子供たちも大喜び～♪ うちは、材料をちょっと変えましたよぉ～♪ ・ジャガイモ 中２個 ・米粉 大さじ３ ・片栗粉 大さじ３ ・卵白 1個 ・ほんだし 小さじ２ ・ネギとマイタケ みじん切り…

↑もし、この表現を不快に思われる方がいらしたら、ごめんなさいね。 先にお詫びしておきます。 （←前述記事のコメントも、大変勉強になりました！そちらもお読み頂けたらと思います！） いつからでしょう。 私が自分の立場を、このように感じるようになった…

受験やお仕事で、ストレスが掛かることも多いでしょう。 でも、そのストレスを取り除くのって、難しいですね。 それで、その場合の再発リスクを、少しでも下げられないか、考えてみました。 こんなプランは、どうでしょう？ （ストレスは、別途ケアする、と…

こんにちは、mimiママです♪ 今日も冷えますね。 皆さん、お変わりございませんか 寒くなると、内臓の動きが鈍くなる気がするのは、歳を重ねてしまった私だけでしょうか(笑)？ 子供って、薄着ですよね。羨ましい～(笑)！ さて、今日のお題は、 「先生と、もっ…

月曜日、外来に行ってきました♪ まず、検査結果のご報告です ① ↑赤矢印 0.2cm 「主膵管」の、一番太いところを測っています ↑左から、 ① 赤矢印 0.7cm 「膵頭部」を測っています ② 青矢印 1.3cm 「膵体部」を測っています ③ 黄矢印 1.5cm 「膵尾部」を測って…

先日の外来時に、病棟でお世話にありました 「チャイルドライフスペシャリスト」さんにお会いしまして。 （退院後も、いろいろとご相談に乗ってもらっています） 「ピアサポーター養成講座」のことを教えてもらいました。 －「難病のこども支援全国ネットワ…

←前述の記事に、 「手術について」の貴重なご意見が、 North Foxさんより、コメントで届いております。 そちらも、ご参考にして頂けたらと思います。

「小児慢性特定疾患」の記事を書いてから、お母様方から、メールを頂く機会が増えました 有難うございます。 これからも、「お子様の膵臓を守る方法」を、一緒に考えていけたら、と思っています。 宜しくお願いします♪ さて、今日は、単語のご説明から♪ 「慢…

今日も、とても具体的なコメントを頂いたので、改めてご紹介させて頂きます♪ あゆさんの、ここまでの道のりは、さぞ険しかったろうと、母は涙が出ます。 有難うございます。とても勉強になります。 添加物の話があったので、私からもちょっと、コメントを。 …

前回の記事に、「あゆさん」からコメント頂きました！ 「ごもっとも♪」という、お言葉だったので、改めてご紹介します♪ ごめんなさいね、私、計算方法を書くことばかり、頭がいっていて、 あの文章だと、大事な「栄養の質」のことが、手薄だったな、と思いま…

今日の東京は、雪が降りました けれど、早くも雨に変身 凍りそうです！明日が心配だ さて、今日は、「必須脂肪酸と食事制限」のお話をしますね♪ 必須脂肪酸とは？ 「体の中で作ることが出来ないので、お食事で摂りましょう♪」 という脂肪です。 ですが、膵炎…

今日は冷えますね 皆さん、お変わりございませんか？ 「ブログ、楽しみにしています♪」とメールを頂きました。 嬉しいです♪有難うございます♪とても、励みになります♪ 頑張って、更新します 今日は、「消化」のことを書きますね。 mimi、お陰様で元気にして…

こんにちは！mimiママです♪ お問い合わせ、いろいろと有難うございます♪ 皆さんから、生の声を聴くことが出来て嬉しいです♪ 引き続き、問い合わせメール、お待ちしていますね oku3.52-c@outlook.jp さて、実は昨日から、母はこれを特訓しております。 ↓ 妖怪…

明けましておめでとうございます mimiママです。 今年も宜しくお願い致します♪ さてさて、新年早々、朗報ですよ～ 小児慢性特定疾患（遺伝性膵炎） に、認可されたと、先生からご連絡頂きましたよ♪ ＨＰの方、ご確認くださいね！ 良かった♪良かった♪ ３学期…

こんばんは！mimiママです 15日(月)、外来でした。 ではまず、検査結果から♪ ① 黄矢印 0.3cm 「主膵管」の、一番太いところを測っています ② 赤矢印 1.2cm 「膵頭部」を測っています ③ 青矢印 1.4cm 「膵体部」を測っています 左から、 ① 青矢印 0.5cm 「膵…

先日、あゆさんと「遺伝子変異」の話になったので、 今日はこのお題で書きますね♪ 「遺伝性膵炎」には、大きく2つのタイプがあります。 1つは、あゆさんが該当する 「膵分泌性トリプシンインヒビター(PSTI)の遺伝子変異」によるもの もうひとつは、 「カチオ…

今日は晴れました とっても寒いけど、快晴の東京です さて先日、あの「膵炎ブログ村」で有名な、あゆさんに初めてメールをしてみました。 （mimiの病気が分かった時、最初に読んだのも彼女のブログでした） ドキドキ(笑)。 大人の方の「遺伝性膵炎」について…

今日も冷えますね 東京は、雨模様の予報になっています さて、今日は素敵な本のご紹介です 宇宙飛行士、若田光一さんの本が、ＰＨＰ社から発売されました。 「宇宙への夢、力いっぱい」 若田さんご本人と、高橋うららさん(←私の童話の先生です) お二人で、書…

いつも読んで下さって、有難うございます えっと、皆さんのお住まいは、どちら方面の方が多いのかな？ 「患者会、参加したいけど、東京は遠いなぁ～」 って思ってらっしゃる方も、いると思います。 「同じ病気の親御さんと、話をしてみたい」 「悩みを相談し…